Un cuidador para el enfermo de Alzheimer

 

por Psic. Elisa Bellmann

(Año 1996)

A medida que la enfermedad progresa, el enfermo demenciado ya no puede vivir solo. Ha perdido su autonomía, su capacidad para realizar tareas simples fuera de la casa (mandados, trámites bancarios, compras diarias, etc.) y dentro de la casa (cocinar, limpiar, lavar ropa, tareas de carpintería o mantenimiento, etc.). Se torna de alto riesgo dejarlo solo o encomendarle tareas que deba realizar a solas.

Si el enfermo ha sido una persona independiente y autónoma que acostumbraba estar sola (ya sea porque vivía sola o porque quedaba en el hogar sola por muchas horas) ha llegado el momento de tomar decisiones fundamentales para adaptarse a la nueva situación.

El familiar que asumió el cuidado deberá dejar su trabajo para quedarse con el enfermo tiempo completo, o requerirá de otro familiar para turnarse compartiendo el cuidado.

Aunque esa etapa se sortee con el cuidado de un solo familiar (hijo/a, cónyuge, hermano/a) se presentará de cualquier manera la necesidad de contar con otra persona que ayude para manipular al paciente a la hora de higienizarlo, alimentarlo, vestirlo y cuando ya no pueda desplazarse solo, o se encuentra en silla de ruedas,

También puede ser la oportunidad de  elegir un cuidador profesional para sustituir al familiar durante las horas que necesite estar fuera del hogar, o para ayudarlo en el cuidado. Si ninguna de estas alternativas fueron posibles se pensará en la institucionalización del enfermo en algún centro de día, regresándolo a dormir a la casa cotidianamente, o en un Geriátrico especializado en el cual hospedarlo.

Cualquiera de estas opciones implica cambios drásticos en la vida de todos: del enfermo por un lado, y del resto de la familia, por el otro. Y nadie queda exento del impacto y de la adaptación que estos cambios exigen.

 

Cuando finalmente se decide contratar un cuidador profesional, ajeno a la familia, comúnmente aparecen dificultades y varios interrogantes:

• Quién es un buen cuidador?
• Quién es un cuidador duradero?
• Cuáles deben ser sus condiciones y aptitudes?

Propongo que contestemos estas preguntas teniendo en cuenta al enfermo, a la familia del enfermo y al cuidador mismo.

 

DESDE EL PUNTO DE VISTA DEL ENFERMO

Es conveniente tener en cuenta que por las características del enfermo de Alzheimer debe evitarse sustituir frecuentemente un cuidador, ya que cada cambio para el paciente es vivido con miedo y angustia. Así es que una vez que hemos elegido debemos tratar que se quede el mayor tiempo posible y que se sienta satisfecho con su tarea.

El papel del cuidador es decisivo para el estado anímico del enfermo e influye en su conducta y la evolución de la enfermedad.

A la hora de seleccionarlo es importante tener en cuenta la posibilidad que se establezca cierta afinidad entre ambos. Si el paciente llega a sentirse efectivamente comprendido por quien lo cuida se evitarán los ataques de cólera, miedo y la depresión misma que suele acompañar el cuadro.

Así por ej., puede ser interesante tener en cuenta los siguientes detalles:

• Si el paciente es y ha sido pudoroso, no debe elegirse un cuidador del sexo opuesto.
• Si el enfermo ha tenido un alto nivel intelectual y cultural, el cuidador preferentemente también debe tenerlo.
• Si el enfermo no tolera el tabaco, el cuidador deberá aceptar no fumar mientras lo cuida.
• Si el paciente suele tener crisis de agitación o deambula con dificultad, el cuidador no podrá tener dificultades físicas, ni tener una edad avanzada.

 

DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LA FAMILIA

Si está al alcance de la familia, dos o más cuidadores de media jornada les pueden asegurar la estabilidad del personal. Y además permiten, en caso de ausencia de uno, disponer de otro ya familiarizado con el enfermo, pudiendo también tomarse vacaciones sin tener que recurrir a una persona desconocida para el enfermo como reemplazante.

En este caso es imprescindible la buena comunicación entre los cuidadores a través de un cuaderno de comunicaciones y partes diario (por ej. con datos sobre: estreñimiento, cansancio, estado anímico, las tareas que se han realizado con el paciente para prevención de escaras, baño, limpieza de ojos, etc.)

Es muy importante estimular la buena relación entre los cuidadores entre sí, de los cuidadores y el personal que trabaja en la casa realizando otras tareas, si lo hubiera.

Son varios los ítems a tener en cuenta, por ejemplo:

• Decidir claramente cuales van a ser los horarios que el/los cuidadores van a trabajar.
• ¿Sólo será atendido el enfermo por cuidadores profesionales, o habrá alternativamente y/o conjuntamente un familiar a cargo?
• ¿El cuidador va a sustituir al cuidador familiar o lo va a acompañar?
• En cualquier caso, ¿sabe la familia que el cuidador de un enfermo demenciado no podría aunque quisiera, trabajar en jornada completa ya que esto atentaría contra su salud y no duraría en su trabajo, con la consiguiente repercusión en el enfermo?
• Una empleada de la casa para tareas domésticas no tiene por qué ser una buena cuidadora de enfermos.
• Tampoco debe pedírse al cuidador que haga otras tareas. Sólo debe ocuparse de lo que concierne al enfermo. Su habitación, ropa, comidas y distracciones. Cabe recordar que los enfermos demenciados tienen enlentecidos todos sus movimientos, y para que conserven el mayor tiempo posible su autonomía, debe el cuidador tener mucha paciencia, saber esperarlo. No deberá en ningún caso estar al servicio de otros miembros de la familia.
• Con un enfermo demenciado en casa no debemos pretender que la casa esté en orden, pues le haríamos insoportable la vida al enfermo y a su cuidador. Para mantener las cosas en su lugar, habría que impedir moverse al mismo enfermo.

 

CONDICIONES Y APTITUDES DE UN CUIDADOR

La familia debe tener en cuenta las siguientes aptitudes del cuidador:

• Que sea capaz de trabajar con vocación, inteligencia y creatividad. Debe ser sereno, dulce, pero a su vez firme y fuerte para afrontar problemas imprevistos.
• Debe tener algunos conocimientos de enfermedades graves.
• Es preferible que estén formados como auxiliares de enfermería o similar.
• Deben ser personas familiarizadas con la vejez y la demencia. Deberán capacitarse mínimamente en la Enfermedad de Alzheimer para poder comprender actitudes del enfermo, como por ej., acusaciones de robo, agresiones físicas, etc. Existen libros de difusión en cualquier librería.
• FUERZA Y PACIENCIA son requisitos básicos. No son adecuadas personas muy jóvenes ni tampoco de edad muy avanzada.

 

A LOS CUIDADORES CAPACITADOS O PROFESIONALES

Todo lo antedicho parece servir solamente para la familia de un enfermo de Alzheimer u otra demencia, que ha decidido pedir la colaboración de un cuidador profesional.

No obstante, pienso que puede ser de gran utilidad para quienes están haciendo de ésta su profesión y su vocación.

He detallado todos estos requisitos tomando en cuenta mi experiencia de escucha de familiares de este tipo de enfermos y bibliografía escrita por una cuidadora profesional de España, Mitra Khosravi, para repasar con Uds. la importancia de la función del cuidador capacitado profesional.

Saber cuánto se requiere en este tipo de trabajo es absolutamente necesario para que sean ustedes mismos los que evalúen sinceramente su capacidad para llevarlo adelante, como así también lo valoren, jerarquicen y delimiten, como lo que es, una especialidad.

Quería entonces llevarlos a la siguiente reflexión: no todos los que han abrazado esta vocación de cuidadores de ancianos pueden o quieren cuidar ancianos enfermos de demencia. Considero de gran importancia que cuando son convocados para esta tarea puedan usar la entrevista que comúnmente se tiene con el o los familiares de la persona a cuidar, para también evaluar ustedes mismos si son los mejores candidatos para este puesto.

Puede ocurrir que se acepte el trabajo sin hacer previamente estas reflexiones, o habiendo evaluado, suceder luego que las condiciones pactadas no se cumplen, etc., no pudiéndose evitar que la fatiga, los malos entendidos, la incomprensión, la superposición de roles y funciones, la excesiva demanda de los familiares produzca la sobrecarga emocional del cuidador profesional. Que también existe a la par de la que padecen los cuidadores que son miembros de la familia.

 

COMO PUEDE EVITARSE O PREVENIRSE ESA SOBRECARGA

• Usando esta entrevista para saber las características del enfermo (pregunten, infórmense) y de la familia.
• Evaluando, pues ésta es una actitud profesional, si podrán hacerlo bien. Más allá de la buena voluntad y la necesidad de obtener el dinero que representa un trabajo, contéstense ésta pregunta: “Todos mis conocimientos y todo lo que puedo humanitariamente dar, le sirve a esta persona enferma, le sirve a esta familia?”
• Siendo claros y estrictos en el cumplimiento de las condiciones que se establezcan, por ej.: trabajar un solo turno, acordar una remuneración que los satisfaga y sea justa con el trabajo, no realizar tareas para el resto de la familia, etc.
• Capacitándose en todo lo que atañe a estas enfermedades para comprender muchas situaciones que se presentan en estos casos.
• Dimensionando la importancia que tiene el vínculo que se establece con este tipo de pacientes para el paciente mismo.
• Familiarizándose con la persona que está enferma, conociéndola y aprendiendo a tratarla.
• No transformándose en “un miembro más de la familia”, es un trabajo. No confundir este aspecto, mantener la discreción y respetar estos límites son las condiciones esenciales para que los familiares tampoco se confundad con el cuidador que han contratado.

 

CONCLUSION

Tener en claro el grado de especialización y profesionalismo que este trabajo requiere del cuidador  no excluye la condición absolutamente imprescindible que esta tarea humanitaria demanda: VOCACION.